悟空，凯雷 |脸

大象新闻记者赵丹、陈正一、被困在体内的崔瑞元蔡雷，心中都有一个高耸的孙悟空。蔡蕾的微信头像是孙悟空的家居摆设，她的微信头像是他。 47岁的凯雷梦想着像悟空一样打败恶魔，为自己和病友成为“胜利斗佛”。简单来说，就是即使输了也不放弃。蔡蕾解释了自己喜欢悟空的原因。他正在与 ALS 作斗争，这是人类与这种疾病斗争了 200 年但尚未战胜的疾病。当凯雷被冻得只能用眼睛和耳朵时，他请别人帮他吃饭。如果您无法正常进食，您可能需要通过注射器给孩子提供液体营养。长时间坐着后，看护者不得不用力打他以缓解疼痛，他还得频繁地清理口水，这成了一场殊死的战斗。眼、耳、鼻、舌、身、意的知觉减弱，色、声、香、触、法的体验也会减弱。这也是一种选择的练习，混合着困难的味道和情感。然而，困在体内的大脑却依然敏捷如初。内心的宇宙是清澈的，心胸开阔的。凯雷工作效率很高。凯雷还是一个效率很高的“工作狂”。您的日常职责包括各种视频会议、团队管理、研究和文献综述、回复患者信息以及推进科学研究。 “我们怎样才能战胜 ALS？” “我们能救多少病人？” “人工智能将在多大程度上改变科学研究？”他指导他的团队和病人写出这些命题中的基本论文。使用凝视控制装置控制眼球的凯雷最不寻常的地方就是他的乐观。当他谈到自己的家乡河南时，他微笑着，眼睛发亮，用凝视控制装置用眼球在上面写字。屏幕。 “炸面包、辣汤……哈哈哈，快一年没吃东西了，却很怀念吃饭的乐趣。”以下是正在与ALS作斗争的蔡雷的近况。 01 寒冷 上午9点，运营经理马文辉沿着整齐的银杏树，匆匆赶往蔡雷在北京租住的房子。 “这个小区离医院很近，如果有什么事情，蔡女士都会在，他会立即被送往医院。”马文辉告诉大象新闻《脸》记者。运营总监马文辉进入单位大楼接受采访。马文辉回忆说，他告诉记者要戴新的N95口罩，全身喷酒精，穿鞋套，用洗手液洗手。她自己又小心翼翼地做了一遍。流感季节要小心。 “如果你感冒了，你就有生命危险，”凯雷用凝视控制装置说道。去年5月，他与感冒进行了生死搏斗。他有剧烈咳嗽、癫痫发作es，甚至窒息，并且出现了心肌梗塞的异常迹象……住进ICU后，他被考虑进行气管切开术。随后他公开与患者分享感冒不可掉以轻心，提醒患者“ALS常因痰瘀、呼吸衰竭、心肌梗塞、感冒性肺炎等引起，应提前去医院做好抢救准备，必要时应进行大刀阔斧的气管切开术，以挽救生命”。这次灾难发生后，蔡蕾和她身边的工作人员在流感季节采取了特别的预防措施。 11月，马文慧和助手陈英芳相继感冒，便冒险请假。于是，《脸》采访被推迟到11月11日。 02 流食室里大家都很忙。当我走进马文辉办公室的客厅时，我做的第一件事就是打开电脑让它工作。食物必须精确称重以克为单位，所有成分必须是液体。厨房里热气腾腾，护士阿姨正在给凯蕾准备午饭。 ALS 患者存在吞咽和咀嚼困难，他们最担心的是日常进餐时窒息。随着病情的发展，凯雷只能吃流食。他用大注射器慢慢地给他喂水。护士赶到后才发现她一直在给凯蕾做饭。但由于肌萎缩侧索硬化症的发病，蔡雷的健康状况每况愈下。去年，蔡雷偶尔能出现在直播间，但她几乎发不出任何声音。目前她完全不能说话，全身也不能动。凯雷无法动弹，没有周围护理人员的照顾和照顾，凯雷无法生存。他们制作了自己的护理记录表，记录了时间、喝了多少毫升葛根水、如何度过的。他给他下了多少毫升药，多少毫升他“吃”的毫升流食、脉搏、血氧饱和度、排泄量，护士们一一记录下每一项护理项目，并制作了自己的护理单。这一年来，蔡雷只在大家的帮助下，到花园里去一次，感受大自然。当风吹过你的脸时，感觉如何？空气中有多少花草树木？北京的秋天多么美丽啊……我只能记在记忆里了。现在，逛巷子对他来说已经成为一种奢侈。 03 “工作狂”助理陈英帆带着笔记本电脑走进凯雷的办公室。房间左侧的墙上贴着夜班时间表，注明了护理人员的任务，包括清洁和消毒所有毛巾和拖鞋、清洁躺椅、检查心电图监视器。祛痰器和吸痰装置。凯雷仍然是一个“工作狂”。上午10点开始，召开了几位外国人面孔的线上会议，音效开启，Eng悦耳的声音开始接二连三地响起。蔡雷坐在电脑旁边的椅子上，用眼控器控制屏幕上同时打开的视频图像、文档和微信消息。光标在屏幕上快速移动，一个个字符跳到了页面上。助理陈英芳在网上会议上支持蔡雷。这段时间，陈英芳一心一意地帮助蔡蕾干活。我一直在这样做。护士时不时过来给凯蕾喂浓稠的水和药，并伺机擦掉她的口水。除了会议的声音之外，他偶尔还能听到房间里凯雷的吞咽声和喘息声。探望结束后，几名护理人员迅速将凯雷转移到床上，并立即给他戴上了呼吸机。护理人员拍打他的身体，刺激他僵硬的肌肉。凯雷躺着时应该使用风扇。当凯雷长时间坐着时有时需要护士抚摸以减轻疼痛。与科学家、团队和患者的交流是蔡雷日常日程的重要组成部分。 《信仰》和凯雷的对话是从一个病人开始的。拥有40多个微信群，几乎拥有所有患者信息。我知道每天如何阅读、沟通和分享。 “我习惯了不停地工作和交流相关事宜。”蔡雷说：“我更担心老年患者，因为新患者的预期寿命还有3到5年。按照目前的速度，很可能会有科学进步，有重生的机会。但老年患者不同，生与死的速度不同。每天，我不知道明天和死亡哪个先来。而且他们也是战斗更久、牺牲更多的患者。我一直关心他们，他们激励我不断前进，无论怎样到底有多难，还是有多难。” COO马文辉描述蔡雷的病情被称为“工作狂”。 04 一位患者向我们讲述了最近成为热门话题的自己。 #研发药物如果有效的话对患者来说没有任何用处。蔡雷说：“神农试了100种草药，哈哈哈，我吃了几十种实验药物，但都没有成功。”这就是科学研究的试错经验的积累。继续战斗还有意义吗？ “目前，我和我的团队正在追踪和推广近 300 种药物和路线。事实上，大多数都与拯救我们自己无关。我更专注于战胜 ALS，而不是拯救自己的生命。”蔡雷萨说：“我一年四季都在活着。过度的疲劳实际上正在加速我自己的死亡。这一切我几年前就清楚地知道了。所以，救其他病人救不了我。戴曼君的妻子凯兰是一名ALS患者，戴曼君第一次听到蔡蕾的名字是在2017年。陪病人去医院时遇到了他，然后加入了病人互助小组。他回忆说，蔡雷通过线上会议和会议，详细讲解了ALS相关知识，介绍了国内外ALS研究和药物研发的进展。这给原本面临困难治疗的戴满军家人带来了希望。蔡雷先生工作协议《蔡先生》蔡正将包括自有资金在内的所有资源投入到药物研发中。妻子凯兰症状的好转让戴曼君的家人深受鼓舞，他们说，“距离第三次注射已经快两年了，之后就用呼吸机了。”我和我的妻子坚信，我们已经赶上了好时代，科技正在飞速发展。幸运的是，我能够见到蔡先生，并且有很多人支持我。戴曼君说：“否则就没有希望了。”患者的另一位亲属温先生说，在他的妻子去世后，服了药，现在最明显的就是手上的疼痛和肿胀有所改善，全身的刺痛感也明显减轻了。在互助小组中，大家畅所欲言地分享各自的护理经验，为家庭提供力量的源泉。 05 对抗 ALS 的科学研究已经六年了。蔡雷理解这种恐惧。对手是“我的症状持续进展，因为世界上还没有药物或方法可以阻止散发性（非遗传性基因型）患者病情的进展。这并不重要，重要的是我仍然可以用技术手段带领团队继续日夜奋战，继续向前奔跑！生死攸关。”蔡雷说。 “过去几年，团队在社会各界的广泛关注下疯狂工作。我们可能已经联系过世界各地与ALS相关的科学家，但目前还没有“我开始做起来。通过搭建自己的服务器、开发自己的程序，他带领团队打造了一个超越数百名人类研究人员能力的ALS人工智能研究大脑，研究和发现的速度提高了数十倍甚至数百倍。他们快速重读、研究和整理了过去200年来人类可获得的约4万篇关于ALS的科研文献。根据临床前药物的实验效果分类，我们将与科学家合作，我们也会尽力进行标准化研究和组织，阅读数以千万计的科研文献、专利和新闻数据库的内容，不仅涉及ALS，还涉及神经、肌肉、免疫、基因等。近期，多家投资机构出面提供资金支持。我们预计会进一步加速。 『蔡雷』说了一大段话。 06 内心宇宙 当蔡蕾一个人的时候，她常常会想起她的病人。 “我的大部分病人都去世了，我会想念他们的。我很遗憾没能拯救那么多和我一起战斗的病人。我唯一能做的就是擦干眼泪，继续我的工作。真的太难了！”他也时常想起自己的家乡。蔡雷年轻气盛时，在河南商丘度过了少年时代。家乡的主题唤醒了他内心的甜蜜，控制了他的目光。设备控制的光标似乎有温度。 “商丘一中，我的学生成绩单可以让纳华（蔡雷的儿子）崇拜他，成为榜样（笑）。”九门考试的平均分约为97分，其中很多都是满分。他至今还记得那些细节。 “我基本上是在考试前一半交了论文。我告诉自己我只会90 分钟的考试中，您使用了 45 分钟。”蔡雷从小的助手陈英芳亲自主持，表示蔡雷与家乡的老师、同学、亲友始终保持着联系。有时他们会来北京访问，但这次见面对蔡雷来说是一次宝贵的放松时刻。记者问蔡雷：你有什么想对大家和年轻的蔡雷说的吗？“大家的善意凝聚着美丽的力量，我会继续努力，不放弃，也希望这场“奇怪”的商业斗争能够帮助到更多的人。”凯雷想了想，用凝视控制装置说道：“”。他又“说”：“你现在的一切努力都没有白费。即使你很迷茫、很失落，即使你出身普通或贫困家庭，常年戴着补丁，但你的希望和未来的美好其实都掌握在你自己手中。加油，年轻人！”采访结束后，管理员马文辉先生发来了回复。搬运工。北京的秋天广阔而遥远，天空蔚蓝，脚下银杏叶沙沙作响。我们不禁为一个话题共同叹息。如果人类没有疾病该多好。如果没有患上肌萎缩侧索硬化症，蔡和他的妻子一定会凭借“更强大的大脑”取得更大的成就。马文辉叹了口气。 “蔡先生有尊敬的人吗？” “记者很好奇。‘我认为他是我们应该崇拜的人！’”
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